保鮮膜男孩18歲了是什麼情況：保鮮膜男孩事件始末

保鮮膜男孩18歲了是什麼情況？據悉，14歲的四川少年患有遺傳性大皰性表皮鬆解症（epidermolysis bullosa，EB），微小的摩擦或壓力都會混身長滿水泡，發出臭味。為了少受外界刺激，也怕氣息影響同窗，他每天用保鮮膜裹住自己。如今4年過去了， 無論是“保鮮膜男孩”，依舊“劉良陳”，都已經成為了百度百科的一個詞條，裡面解釋著這個頗為怪異稱號的由來。

保鮮膜男孩18歲了具體詳情事件回顧

轉眼間已經過去四年了。

2014那一年，春末到初秋，他頻繁地出現在公眾的眼簾裡，從傳統紙媒普遍訊息網站。 那一年，“蝴蝶法寶”這個罕見病群體突然暴露在陽光下，面板軟弱如蝶翅的他們讓人們震驚不已。也是在那一年，全國第一個關愛蝴蝶法寶的公益機構在上海建立了。

四年前，我們在成都武侯區百草路國小的捐款活動上，第一次看到良陳，他手腳沒有指甲，臉上沒有眉毛，走路時佝僂著身子，緩慢移步，有點像電影《魔戒》中咕嚕。

四年過去了，曾經的訊息人物“保鮮膜男孩”劉良陳已滿十八歲，在法律界限上成為成年人。不知他過得如何？

再遇：身高從1米1到1米3

故鄉內江市隆昌縣雙鳳鎮白廟村的劉氏父子還在成都漂著。

四年前，他們居住在簇錦街道鐵佛八組4號的一戶大略出租屋。四年後再見，是在直線距離不過3公里的地方，簇橋木魚廟街39號。

這裡是幾棟老居民樓，外觀跟中國城市裡絕大大都的老小區相差無幾。冬日的氣候沒有陽光，透著幾分清冷的頹氣。敲了好久的門，才聽到窸窸窣窣的開鎖聲，一張裹在帽子裡的小臉稍微遲疑地探出，撲面而來的尚有熱氣。一臺櫃式空調立在距離門口三步遠的地方，溫度開到了30攝氏度。

“你爸爸跟你說了咱們要來吧？”“嗯……”父親劉兆蘭還在回家的路上，劉良辰點了點頭，含糊地應著，雙臂保持著像企鵝一樣悄然張開的姿勢，腳上衣著一雙夏天的涼鞋，那應該是為了避免和布料過多的摩擦。

比起四年前的一個單間，面前租住的這個兩室一廳顯然要“豪氣”不少。租金是從前屋子的四倍，房東知道他們家情況，還便宜了200元。雖然同樣老舊、混亂，光澤也不算好，不過好歹父子兩人可以一人一間房了。

劉良陳的睡房門正對著空調，桌子上堆著瓶瓶罐罐，有藥品，也有零食、飲料，床上靠牆的角落裡

摞著書本，書本上躺著一把尤克里裡。此刻，電視裡放著一部戰爭劇情電影《棲霞寺1937》，他看了一會兒，調到了放《封神榜》的頻道。

“我最不喜歡妲己，她害死了好多人……，最喜歡姜子牙……他是忠臣……”他扯出了一個微笑，有些時候表達發音模糊，聽不太清楚。

EB不只僅影響面板，也可能累及面板外組織及器官，比如營養不良、生長髮育遲緩、手足畸形、骨質渙散以及消化道、呼吸道狹窄等等。十八歲的劉良陳看上去依舊孩子的模樣，和四年前相比變化並不大。彼時他身高1米1，體重40斤左右，如今的資料是1米3，體重70斤。

日常：窩在睡房看電影的“宅男”

摩托車發念頭的聲音從窗戶外傳來時，劉良陳抬了下眼睛，“我爸歸來了。”窗簾緊天花亂墜，他憑聲音辨認。

院子裡兩個人有三輪摩托，別人進來時要倒車，劉兆蘭則是直接開進來，發念頭的聲音有差別。時間久了，他能聽出哪個人是父親。

跟四年前一樣，劉兆蘭還在濛陽水果批發市場運貨。這地方位於第二繞城高速外的彭州，距離租住地50公里，近兩個小時車程。每日凌晨3點半劉兆蘭騎著那輛三輪摩托出門，晚上8點半回家。

他想換個工作，但不好找。這裡的老闆跟他熟，有買賣時會優先考慮他。假如換個固按時間上班的工作，萬一要帶孩子去看病，請假也是個困難，“你老是曠工，耽誤人家老闆的事兒，不好。”

這使得良陳跟留守兒童似的。他在家裡蹲了半年了，今年國中畢業以後，就沒再上學。他不太可能讀高中，“考不上”，尚有更現實的起因是坐車太久屁股疼痛難忍。國小和國中，每天5分鐘不到的三輪車車程，已經是一段“度分如年”的難捱光陰。到更遠的地方去讀高中，顯然不太可能。

他就活動在睡房的方寸之間。早上趕在7點前起床，7點準時吃下第一頓藥，11點時吃第二頓。藥有五六種，吃藥時，他把藥瓶一一擺在床上，順次依次取藥，以保證那些看起來差不多的藥瓶，不被重複拿起。

劉兆蘭會在晚上下班歸來後，提前備好菜飯，放進冰箱。第二天良陳拿出來熱熱就行。偶然候，他也會到小區門口的中餐店，打包飯菜回家吃。

打發時間最多的要領依舊看電視。劉良陳偏愛推理、搞笑、動作等電影、電視劇，國外的、國內的都看，還會認真比較，“現在國內電視節目製作越來越好。”不過，很少上網。家裡沒有電腦，手機是僅有的移動網際網路裝置，他偶然玩玩手機遊戲。

他還喜歡音樂。床上那把尤克里裡弦出了問題，他調了一下，撥出幾個音符。雙十一的時候，他在網上買了一個口琴，自己吹著玩。

四年前採訪時，武侯區百草園國小的同窗說喜歡和他在一起玩，“他愛給咱們講武俠故事，講得很好。”劉兆蘭說去年都有國中同窗來家裡找良陳玩，可是今年他沒有看見。大約是去了別處的國中，距離太遠不如之前那麼方便。

心願：學個技能能養活自己吧

在四川的“蝴蝶法寶”微信群裡，共有60多人，絕大部分是“蝴蝶寶貝”的父母，也有專業的醫生，包含四川大學華西醫院面板科的教授和護師。

劉兆蘭和良陳在這個微信群裡。除此以外，他們還在上海蝴蝶寶貝關愛中心的QQ群裡，裡面有全國各地的EB患者和家屬。他們定期聚在一起，聽專業的醫生講這個疾病最前沿的研究成果，以及如何做護理。

劉兆蘭現在是“蝴蝶寶貝”的護理能手，他還能講出各類專業的醫學術語。每天晚上，他為良陳上藥，動作嫻熟。良辰頭部以及背部的面板大部分結疤了，可是小腿處以及腳上的情況依然不樂觀。

對EB的治療，目前除了骨髓移植，沒有更好的治療辦法，但骨髓移植不只需要找到適宜的骨髓，配型成功，還需要征服後期各類排異反響，完全全愈也堅苦，劉兆蘭只好等待。

眼下要緊的是良陳的工作問題。國中畢業了，18歲了，還是要學個技能，弄口飯吃。“我長大了，希望當一個偉大的發明家，能發明很多有趣的東西。”成年的良陳已經不記得四年前自己在被採訪時說的夢想了，可能是每天宅在家裡，他說想當個廚師。

“廚師？那當然不行！你這個樣子被人看見誰要去（餐館）吃飯！”劉兆蘭像聽到了極為好笑的事情，禁不住哈哈大笑，一點都不在意自己兒子聽到是否會遭到傷害。這個病，這種狀態，父子兩人倒是心無芥蒂，有什麼說什麼。

劉兆蘭和群裡的一位EB患者討論過，他想讓兒子開個網店，可是賣什麼如何送貨，他還沒有頭緒。他說這些的時候，良辰打開了手機音樂，裡面放著阿蘭的歌曲《浴火重生》，也不知道聽到“誰甘心平淡 誰能浴火重生”時小夥子在想什麼。

上海蝴蝶寶貝關愛中心聯絡他們，說有可能會約請他們拍一部關於“蝴蝶寶貝”紀錄片，還可以寫歌詞。

“你們幫我寫一個？”

“哎，良陳不是喜歡音樂麼，不如讓他來寫吧。先練練手。”

劉兆蘭臉上顯露不可思議的表情，良陳卻是羞怯地笑了。